La fecha fue elegida en honor al nacimiento de Frank Schnabel, fundador de la organización, cuya sede se encuentra en Montreal, Canadá.
En Argentina, la Fundación de la Hemofilia promueve esta jornada, que este año se desarrolla bajo el lema “Adaptarse al cambio: preservar la atención en un mundo nuevo”, con el fin de fortalecer el conocimiento sobre la enfermedad.
La hemofilia es una patología congénita que impide la correcta coagulación de la sangre debido a la falta de factores de coagulación. Esto provoca sangrados prolongados ante heridas o lesiones y, en casos más severos, hemorragias espontáneas que pueden comprometer distintos órganos.
Se trata de una enfermedad genética ligada al cromosoma X, por lo que afecta mayoritariamente a varones, mientras que las mujeres suelen ser portadoras. No es contagiosa y su pronóstico depende del grado de severidad, aunque actualmente no tiene cura definitiva, pero sí tratamientos que permiten mejorar la calidad de vida de los pacientes.
La jornada busca reforzar la importancia del diagnóstico temprano, el acceso al tratamiento y la concientización social sobre esta condición.
