El próximo 28 de febrero no es una fecha más en el calendario. Por su carácter excepcional, fue elegido como el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), una realidad que en Santiago del Estero afecta a una comunidad silenciosa pero numerosa: se estima que entre 80.000 y 100.000 santiagueños conviven con alguna de estas patologías.
Bajo la premisa de transformar la sombra en luz, la Asociación Civil SIMINISQA y ALAPA SGO impulsan una acción simbólica de alto impacto: que la fachada de la Casa de Gobierno se ilumine de violeta. El color representa esperanza, empatía y acompañamiento para quienes atraviesan largos procesos de diagnóstico y tratamiento.
La paradoja de lo “poco frecuente”
En Argentina, una enfermedad se considera poco frecuente cuando afecta a 1 persona cada 2.000 habitantes. Sin embargo, existen más de 8.000 patologías identificadas bajo esta categoría. En conjunto, representan entre el 8% y el 10% de la población.
Si se toman como referencia los datos del Censo 2022, el impacto en Santiago del Estero es contundente: 1 de cada 10 vecinos podría estar transitando el complejo recorrido de una EPOF.
Un desafío que comienza en la infancia
El 75% de los casos se manifiesta en la edad pediátrica y el 80% tiene origen genético. Se trata, en su mayoría, de enfermedades crónicas y muchas veces degenerativas, lo que implica un fuerte desgaste emocional, económico y social para las familias.
Uno de los principales obstáculos es el diagnóstico tardío. La baja prevalencia y la diversidad de síntomas suelen generar confusión, lo que deriva en años de consultas y estudios antes de obtener una confirmación precisa. Ese tiempo perdido puede significar oportunidades de tratamiento desaprovechadas.
Claves para comprender las EPOF
- Origen genético: 8 de cada 10 tienen base en el ADN.
- Carácter crónico: acompañan al paciente durante toda su vida.
- Diagnóstico complejo: la rareza de los síntomas retrasa la detección.
Desde las organizaciones remarcan que visibilizar es el primer paso para acortar los tiempos de diagnóstico y promover políticas públicas inclusivas.
“No se trata de enfermedades raras, sino de personas que enfrentan desafíos extraordinarios”, sostienen.
